Autismo, mi estigma

Pola es una hermosa niña de tres años con ojos penetrantes. Puede hablar maravillosamente, conoce varias docenas de palabras en inglés, canta canciones y recita poemas. A primera vista: una hermosa chica con una inteligencia superior a la media.

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Nació a tiempo y obtuvo 10 puntos en la escala de Apgar. Su madre, sin embargo, sintió desde el principio que no todo estaba bien con su hija.

Estaba histérica cuando la tomé en mis brazos. Otros niños se calman cuando su madre los acuna contra su pecho, y fue al revés con Pola. Tocarla casi la quema, la hizo gritar. Por eso, alimentarla era casi una pesadilla, recuerda Monika, la madre de la niña.

1. Paso uno: impotencia

La mujer informó problemas con la lactancia. Fue probado por varios asesores de lactancia certificados. Cada uno extendió las manos impotentes: los pechos llenos de leche, el bebé se puso perfectamente. Pero Pola tenía cada vez más hambre. Comía poco, a intervalos prolongados, lo que la hacía quedarse dormida tan profundamente que era difícil despertarla. Finalmente, por este motivo, fue hospitalizada.

Los médicos ordenaron la introducción de la fórmula infantil de inmediato, pero incluso esto no produjo la mejora esperada. Pola no toleró el biberón y el contacto durante la alimentación. Tomó horas y horas alimentar al bebé con leche. Monika lo hizo con una jeringa o una taza especial. Después de salir del hospital, surgieron otros problemas.

Pola estaba prácticamente despierta. Ella durmió durante varios minutos. Y no le molestaban los ruidos fuertes de la radio, pero un disparo en la rodilla podía despertarla, recuerda Monika.

2. Paso dos: miedo

La intuición de la madre le dijo a la mujer que su hija no se estaba desarrollando adecuadamente. Pola estaba en muy buena forma física: empezó a sentarse y girar muy rápidamente, dando sus primeros pasos independientes tres meses antes de su primer cumpleaños.

- Tenía una excelente memoria. Le bastó con escuchar las palabras de la canción una vez, para repetirlas casi por completo en un momento. A la edad de un año, conocía la letra de varias docenas de canciones en polaco e inglés, dice la madre de la niña.

Pola odiaba la quietud. No le correspondía a ella sentarse en una silla o caminar en un cochecito. Le encantaba girar, balancearse, saltar, y cuanto más alto y más fuerte, mejor. A ella le gustaba la rutina: tenía que ir de la misma manera a la tienda y volver a casa, tocaba los mismos artículos la misma cantidad de veces.

Monika informó de todo el comportamiento perturbador de su hija al pediatra, quien, sin embargo, no supo cómo ayudar a la mujer. Dirigió a Pola a otros especialistas.

- Cada uno de ellos examinó a la hija de manera bastante superficial. El neurólogo solo se golpeó la rodilla con un martillo y sobre esta base llegó a la conclusión de que el niño estaba sano, y yo ... me pregunto y lo invento - dice Monika.

Cada día siguiente era cada vez más difícil para la madre de la niña. El comportamiento perturbador se intensificó. Pola estaba histérica, había que vigilarla para que no se lastimara. Así que Monika siguió mirando.

3. Paso tres: esperanza

Uno de los colegas del grupo en el sitio de redes sociales sugirió consultar a un especialista que se ocupa de los trastornos de la IA. La pediatra no sabía nada de este tipo de terapias, fue solo después de la historia de Pola que comenzó a adquirir conocimientos en este campo. Pero no restó importancia al problema y volvió a derivar a Pola a un neurólogo. Esta vez, sin embargo, el especialista no advirtió ninguna irregularidad.

Entonces Monika decidió actuar por su cuenta. Ella misma encontró a tres especialistas en IA y cada uno confirmó que Pola necesitaba tratamiento.

- Fue una diana. Aunque no fue posible eliminar todos los comportamientos negativos, Pola comenzó a tolerar caminar en un cochecito y sentarse en una silla alta. Fue un gran éxito para nosotros, pero sabía que no era el final, recuerda Monika.

Mientras examinaba a la hija mayor antes de ir a la escuela, la madre de Pola mencionó el comportamiento de la hija menor. En la clínica, un psicólogo infantil se puso en contacto con ella. Se aceleró la fecha de la visita.

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4. Paso cuatro: autismo

Pola visitó a un especialista con regularidad durante un año. Trabajó con él en estereotipos, esquematismos e hiperactividad. La niña fue sometida a muchas investigaciones, que revelaron que Pola es muy inteligente y brillante, y que el alcance de sus competencias es significativamente mayor que el de sus compañeros.

El psicólogo también señaló que Pola no hace contacto visual. Ante todos estos síntomas, sugirió realizar pruebas de autismo. El diagnóstico se realizó cuando la niña tenía más de 2 años.

- ¿Me siento aliviado? Hasta cierto punto, sí, porque resultó que tenía razón desde el principio e hice todo lo posible para ayudar al niño. Por otro lado, como padre de un niño autista, me enfrento al mundo entero todos los días, porque hay muchos problemas - admite Monika.

Pola asistió a una guardería, ahora es una niña en edad preescolar. Ha tenido su maestro de apoyo desde el principio. Sin embargo, la niña a veces es irritable y agresiva y tiene problemas emocionales. No reacciona ante otros niños y no desarrolla relaciones más estrechas con ellos.

Oficialmente, ninguno de mis amigos conoce la enfermedad de Pola. Algunos adivinan y no le ahorran a Monika ningún comentario desagradable.

- No tienen idea de qué es el autismo. Solo ven lo que quieren: una chica bonita con una mirada aguda, extremadamente móvil, inteligente, saludable y fuerte. Y en los momentos de histeria, la perciben como una niña traviesa e indómita. Creen que no podemos hacer frente a eso, dice Monika.

La historia de Pola muestra cuántas dificultades tienen que afrontar los padres con los niños autistas. El autismo es una combinación de muchos trastornos en el comportamiento y el funcionamiento, que pueden manifestarse de manera diferente para todos.

Es muy difícil diagnosticar el autismo. Muchos padres se quejan, como fue el caso de Pola, de que los médicos ignoran los síntomas informados.

- Incluso a pesar de los signos obvios de trastornos del desarrollo a la edad de dos años, cuando el niño no dice "adiós", no mira a los ojos, no informa las necesidades fisiológicas, el pediatra no enciende la lámpara roja - dice Anna Parjaszewska del jardín de infancia de integración "Wise Heads".

Y agrega: La evaluación del desarrollo del niño sobre el equilibrio de salud de un niño de dos años debe ser realizada por un pedagogo o un neurólogo especial con varios años de experiencia. Con este fin, los centros de asesoramiento psicológico y pedagógico deben cooperar con los centros de asesoramiento pediátrico. Otra solución sería contratar a un psicólogo o educador capacitado en autismo para realizar pruebas de detección en la clínica. Todavía se podrían realizar diagnósticos más profundos en las clínicas de salud mental, como hasta ahora.

En Polonia, es muy difícil diagnosticar rápidamente el autismo y, por lo tanto, comenzar el tratamiento. (123Rf)

Muy a menudo, los padres de niños autistas se quedan solos. Buscan información sobre este trastorno por sí mismos. Los cuidadores de otros niños que desarrollan síntomas perturbadores son de gran ayuda. Luego, los adultos intercambian experiencias, se asesoran, recomiendan especialistas y terapias que demostraron ser efectivas para sus hijos.

Todos estos problemas se reducen a una cosa: es muy difícil de diagnosticar rápidamente y, por lo tanto, comenzar el tratamiento. En Polonia, el diagnóstico de autismo solo puede ser realizado por un psiquiatra infantil, y no existen tales especialistas en nuestro país.

Según los datos de la Cámara Médica Suprema, 393 médicos de esta especialización trabajan en Polonia. En comparación, hay 4.081 psiquiatras adultos y 14.893 pediatras.

Todavía sabemos muy poco sobre el autismo. Y esto se aplica no solo a las personas de nuestro entorno inmediato, sino, lo que es más sorprendente, también a la comunidad médica. Algunos todavía lo consideran una enfermedad mental que no tiene posibilidades de curarse.

- Cuestionan, entre otras cosas, las afirmaciones de algunos estudios, por ejemplo, sobre la relación entre la dieta y el autismo. No quieren leer artículos relacionados con este tema, amplíen sus conocimientos en este campo. ¿Efecto? Los padres hacen muchas cosas por su cuenta, sin el apoyo de un especialista, y esto conlleva un gran riesgo. Sin embargo, no es de extrañar porque es una voz de desesperación. Desafortunadamente, esto los hace vulnerables a las acciones de los estafadores que les ofrecen varias "terapias", señala Anna Parjaszewska del jardín de infancia de integración "Wise Heads".

5. Viviendo con el estigma del autismo

Encontrar una institución educativa adecuada para un niño autista también es un gran problema. Las escuelas no siempre están dispuestas a integrarse. Según Anna Parjaszewska, este es un gran peligro para aquellos estudiantes que asistieron anteriormente al jardín de infantes.

- Enviar a un niño a una escuela especial los condena a recurrir. Se desperdiciarán años de arduo trabajo. Lamentablemente, en este sentido, solo va a empeorar, porque no se sabe si, a partir de septiembre de 2017, los jardines de infancia convencionales aceptarán a los niños que sean elegibles para la integración. Y, sin embargo, la condición para el buen desarrollo de un niño con autismo es la terapia diaria con un educador especial, logopeda, especialista en el campo de la IA, dice.

El autismo es un trastorno incomprensible para muchos, porque -como señalan los especialistas que se ocupan de este tema- no es visible, como el síndrome de Down. Entonces la gente explica el mal comportamiento del niño, que resulta de la enfermedad, por la falta de crianza.

Para explicar esto, Anna Parjaszewska cita las palabras de uno de los padres de un niño autista: “Somos la primera generación de padres en abordar el problema del autismo en tal escala y los primeros en descubrir que el autismo puede y debe ser tratado. . Por lo tanto, el conocimiento en la sociedad es todavía demasiado pequeño para hablar de aceptación y comprensión total ". Tendremos que esperar esto todavía.

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