Uno en un millón: continúa la lucha por salvar a Wojtek

Wojtek Biliński nació con una enfermedad extremadamente rara, la hemimelia tibial (HT), que ocurre una vez en un millón de nacimientos. A la pierna del niño le faltaba una tibia. Durante casi dos años, solo se movió de rodillas.

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Ante este diagnóstico, lo único que propusieron los médicos polacos fue la amputación de un miembro y una prótesis de por vida. Los padres no querían estar de acuerdo. Descubrieron que había un hombre en Florida que se ocupaba de este tipo de casos.

El Dr. Paley, porque estamos hablando de él, ya ha operado a cientos de niños con un defecto similar. La gran mayoría de ellos hoy corren por sus propios pies. Wojtuś también, porque hace dos años se fue a Estados Unidos para comenzar un tratamiento extremadamente difícil y doloroso.

- Fue un período muy difícil para nosotros, pero también la única oportunidad para que mi hijo estuviera sano y completamente funcional. En la clínica del Dr. Paley pasamos 8 meses. Regresamos a casa llenos de esperanza y extremadamente felices: el hijo caminaba solo, recuerda Ludmiła Szymańska, la madre de Wojtek.

La primera etapa del tratamiento del niño en Florida fue financiada por el Fondo Nacional de Salud. El costo fue enorme: más de un millón de zlotys. En Polonia, ningún ortopedista pudo operar al niño en ese momento. Y esta es una de las condiciones que se deben cumplir para poder recibir financiación.

- De acuerdo con la ley vigente, para que el Presidente del Fondo Nacional de Salud otorgue el consentimiento para un tratamiento planificado en el exterior, es necesario indicar que el tratamiento que el paciente está tratando de financiar es un servicio garantizado (es incluido en la canasta de servicios garantizados de acuerdo con el reglamento del Ministerio de Salud), y también es un servicio imposible de realizar en el país y es necesario para salvar la vida del paciente o mejorar la salud del paciente - Sylwia Wądrzyk explica a WP parenting, después de Portavoz del Fondo Nacional de Salud.

El pie de Wojtek requiere una mayor reconstrucción (Facebook)

1. ¿Experimentos? ¡No en mi bebé!

La paz en la familia de Wojtek no duró mucho. En abril de 2016, resultó que era necesaria otra cirugía de pie.

- Sabíamos que este procedimiento sería necesario, pero no esperábamos que tuviera que realizarse ahora. Entonces comenzamos a recopilar documentación y lo antes posible escribimos una solicitud al Fondo Nacional de Salud para el reembolso del tratamiento en Florida, dice la madre del niño.

Pasaron los meses y no hubo respuesta oficial. Y el tiempo era extremadamente importante aquí. El pie de Wojtek se deforma, el niño sufre de dolor. La revista tan esperada llegó hace unas semanas. Su contenido destruyó todas las esperanzas.

- El Fondo Nacional de Salud se negó a otorgarnos fondos para la segunda operación en Florida. La decisión es definitiva y no puedo apelar contra ella - dice Ludmiła Szymańska.

¿Por qué? Para obtener el consentimiento para el tratamiento en el extranjero, es necesario presentar una solicitud al Presidente del Fondo Nacional de Salud, en la que el médico (especialista en el campo de la medicina propia por el alcance del tratamiento solicitado) indicará, entre otros, el alcance detallado de la terapia.

- La solicitud es revisada por un consultor nacional o provincial en un determinado campo de la medicina, quien confirma si es posible realizar un determinado tratamiento en el país. En el caso de la solicitud relativa a Wojciech Biliński, el consultor nacional confirmó la posibilidad de tratamiento en hospitales en Polonia, en Otwock y Poznań - explica Sylwia Wądrzyk, p.o. Portavoz del Fondo Nacional de Salud.

Pero como dice la madre del niño, la operación de su hijo en el país sería una operación pionera. - Nadie ha realizado aquí una operación tan complicada. Y no permitiré que experimenten con mi hijo, dice Ludmiła Szymańska.

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2. Infancia marcada por el dolor

Wojtek sueña con chanclos.En ellos, le gustaría saltar sobre los charcos para divertirse como sus compañeros. Pero no se sabe si tendrá esa oportunidad. El riesgo de fracturas óseas o dislocación de la pierna aumenta con cada día que pasa. Y tal lesión significa solo una cosa: los efectos de la primera operación se desperdiciarán. Ningún especialista en el mundo podrá solucionarlo, y el niño estará condenado a la discapacidad y al dolor físico por el resto de su vida.

- Todos los días beso el pie de mi hijo y lloro, porque no sé cuánto tiempo podrá caminar Wojtek sobre él. Ha pasado por mucho. No quiero que pase el resto de su vida en una silla de ruedas, dice la mamá del niño.

Wojtuś todavía espera poder saltar con sus amigos.

El Dr. Paley está esperando a Wojtek. Para que este especialista de fama mundial pueda salvar el pie del niño nuevamente, se necesita dinero: 800 mil. PLN. Cada zloty cuenta que se puede pagar a través del sitio web de Siepomaga o en la cuenta bancaria de la fundación: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 (título: 5856 Wojciech Biliński, donación).

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