El Ministerio de Salud se niega a reembolsar el medicamento a pesar del fallo del tribunal

- No hay razón para rechazar el tratamiento - dictaminó el Tribunal Supremo Administrativo, refiriéndose al caso de Paweł, de ocho años, que sufría de distrofia muscular. Anteriormente, el Ministerio de Salud se opuso a dicha terapia. Ahora está haciendo lo mismo con la retroalimentación negativa y el tiempo se acaba. Es posible que pronto sea demasiado tarde para la terapia. ¿Se estanca el departamento de salud?

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1. Enfermedad como juicio

- Mamá, ¿moriré? - Paweł, de ocho años, hace esta pregunta con una expresión muy seria en el rostro, aunque no sabe muy bien qué le está sucediendo y qué le espera. Cuando tenía 4 años, los médicos le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, lo que significa desgaste muscular progresivo.

La enfermedad es incurable y solo se recomienda rehabilitación para los niños que la padecen. Esto solo funciona hasta cierto punto. Más tarde, el daño al cuerpo es tan grande que los pacientes jóvenes, de entre 10 y 12 años, se ven obligados a moverse en una silla de ruedas. Cuando cumplen 18 años, generalmente no pueden moverse de forma independiente, solo sus ojos funcionan. Se les da la comida por vía enteral, la respiración es responsabilidad de un respirador, requieren un cuidado constante y costoso por parte de sus padres.

Sin embargo, existe un fármaco en el mercado que se dirige a la mutación genética de Paweł. La preparación puede inhibir significativamente la atrofia muscular, fortaleciéndola. En 2014, fue aprobado para su uso en Polonia, pero en realidad no estaba disponible en farmacias. Sin embargo, su desventaja es el precio. 1,5 millones PLN. es un gasto que probablemente no pueda sufragar ninguno de los padres de unos 30 niños que padecen distrofia muscular en Polonia. Los padres de Paul tampoco pueden permitírselo.

2. No cumplió con los criterios

Una oportunidad sería participar en el programa de ensayos clínicos que comenzó en Polonia hace más de un año. Desafortunadamente, a pesar de que Paweł necesitaba un medicamento, no se sometió a las pruebas. Durante la clasificación, resultó que es demasiado joven. Solo los niños mayores de 7 años recibieron la droga. Pawełek tenía 6 años en ese momento.

Si Pawełek no recibe el medicamento a tiempo, corre el riesgo de morir. (material de prensa)

Sin embargo, el tiempo se acaba muy rápido. Solo los niños que todavía caminan de forma independiente pueden tomar la preparación. Y la condición del niño de 7 años empeora semana tras semana.

3. Tribunal: debe permitirse el tratamiento

Aunque Paweł no participó en los ensayos clínicos de la droga, sus padres no deponían las armas. En 2015, escribieron una solicitud oficial al Ministerio de Salud para el reembolso del medicamento. Luego, el ministerio respondió que no pagaría el medicamento porque no existía esa posibilidad. La familia Nycz luego apeló al Tribunal Administrativo Provincial, que anuló la decisión del Ministerio de Salud, indicando que el restablecimiento debería devolver el medicamento.

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En respuesta, MZ presentó un recurso de casación y el caso se llevó automáticamente al Tribunal Administrativo Supremo. Incluso se unió el Defensor del Pueblo. Luego de varios meses de análisis, el Tribunal Supremo Administrativo decidió confirmar la sentencia del Tribunal Administrativo Provincial.

Según la posición del Tribunal Administrativo Supremo, el hecho de que el medicamento esté aprobado para su uso pero no esté realmente disponible significa que el ministerio debe aceptar su reembolso.

4. Ministerio: no reembolsaremos la terapia

Sin embargo, resultó que el ministerio impugnó la decisión del Tribunal Administrativo Supremo alegando que el medicamento era demasiado caro y que no había pruebas de que realmente ayudara. También se refirió a la opinión de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Sistema Tarifario (AOTMiT), que enfatizó que los ensayos clínicos de la preparación aún no han terminado y la efectividad del fármaco no es tan alta como se esperaba. AOTMiT también apunta a un alto precio.

El Ministerio calcula que solo se cumplieron dos de los nueve criterios necesarios para obtener una decisión positiva: el niño padece una enfermedad que puede tratarse con este fármaco, y la terapia es completamente segura. Desafortunadamente, la cuestión del precio, la credibilidad de la investigación y la relación riesgo-beneficio no se han cumplido.

En respuesta a esto, los padres de Pawełek ingresaron nuevamente al procedimiento administrativo y presentaron una solicitud de reconsideración del caso. Anuncian que volverán a acudir a los tribunales si obtienen otra negativa. Simplemente no saben si su hijo tiene tiempo suficiente para luchar contra el ministerio.

¿Qué dice el resort a todo esto? Según información no oficial, el ministerio está buscando una salida a la situación. Está prevista una reunión entre los funcionarios y el fabricante de medicamentos.

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