Profesionales: cada vez más niños nacen con enfermedades genéticas

En Polonia nacen cada vez más niños con defectos de nacimiento. Alarma de los expertos: este será un problema social creciente, porque el sistema de salud no es suficiente.

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El aumento en el número de niños con defectos de nacimiento se puede ver sobre la base del análisis de datos de los departamentos quirúrgicos. Cada vez hay más corrección de defectos de nacimiento.

1. Paradoja: mejor atención, más enfermedades

El hecho de que cada vez más niños nazcan con cambios genéticos no sorprende a los especialistas. Sin embargo, resulta que, contrariamente a las apariencias, la causa no es ambiental, sino médica.

- Hoy en día, la medicina puede hacer cada vez más. Contamos con muy buena atención prenatal, perinatal y neonatal. Hoy, en muchos casos, incluso los embarazos que hubieran terminado en un aborto espontáneo hace unos años terminan con los nacidos vivos, dice el Prof. Małgorzata Syczewska, directora del Children's Memorial Health Institute en Varsovia. Es en este centro donde los especialistas notan el mayor aumento en el número de niños con defectos congénitos.

- Hace solo unos años, salvar a una niña que pesa 500 gramos después de dar a luz era un fenómeno. Hoy ya no sorprende a nadie. Y son estos niños los que más a menudo están cargados de defectos - añade el prof. Syczewska. - Tenemos cada vez más pequeños pacientes difíciles a los que ayudamos, pero también muchos que, lamentablemente, se van.

Según los médicos, los defectos más comunes son los sistemas cardíaco, gastrointestinal y genitourinario. También hay cada vez más casos en los que un niño padecía varios defectos al mismo tiempo.

- Corregimos la mayoría de ellos, pero muchas enfermedades conducen a cambios endocrinos. Y luego, un hombre tan pequeño requiere no solo suplementos hormonales, sino también una dieta específica a lo largo de su vida, enfatiza el Prof. Syczewska.

La situación es diferente en el Instituto de la Madre y el Niño. - Lo que estamos observando aquí es solo un fragmento de lo que está sucediendo en Polonia. No se puede decir claramente que esté aumentando el número de niños que nacen con defectos genéticos. Todo lo que podemos definir es que la tasa de supervivencia de esos niños está aumentando. Tal afirmación resulta del hecho de que es extremadamente difícil mantener estadísticas que indiquen claramente que hay cada vez más de estos niños, cree el prof. Ewa Helwich, directora de la Clínica de Neonatología y Cuidados Intensivos Neonatales del Instituto Materno Infantil de Varsovia.

Sin embargo, a menudo los médicos se enfrentan a un dilema: ¿se puede tratar el defecto con el que nació un niño, o se debe considerar como uno cuyo tratamiento será persistente y poco eficaz?

2. Problema social

A los médicos también les preocupa que el aumento del número de niños con defectos genéticos pueda tener consecuencias sociales en un futuro próximo.

- Los niños con una carga genética significativa pueden tener dificultades más adelante en la vida - admite el prof. Ewa Helwich. - Polonia es todavía un país en formación. A pesar de que nuestra medicina se está desarrollando rápidamente, no siempre podemos brindarle a un niño enfermo el cuidado de un fisioterapeuta u otro especialista, agrega.

Los expertos enfatizan que los niños con defectos genéticos requieren cuidados constantes, incluso cuando su estado de salud mejora significativamente. Casi todo el entorno debe adaptarse a sus necesidades: hogar, jardín de infancia, escuela.

- La cuestión es que deberían poder utilizar su potencial al máximo. Estos niños tienen diferentes necesidades educativas, diferentes necesidades de integración social. Sin duda, su funcionamiento será un gran desafío para la sociedad en su conjunto, requerirá darles la posibilidad de una vida mejor - enfatiza el prof. Syczewska.

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Mientras tanto, el sistema de salud parece estar a la zaga de estas necesidades. - La atención a los niños discapacitados o con enfermedades genéticas es muy limitada y, lo que es más, no está dirigida, dice Adam Komar, presidente de la Junta de la Fundación para Niños Discapacitados "Puedo ayudar".

  • En mi experiencia, algunos centros que han firmado contratos con el Fondo Nacional de Salud ofrecen solo tipos específicos de servicios y adaptan las terapias para los pacientes a esto. No va de la mano con necesidades reales - dice.

Sin embargo, el mayor problema es la rehabilitación que se realiza con muy poca frecuencia. - Es como una persona sana que va al gimnasio solo dos veces por semana. Tales ejercicios traerán escasos resultados, afirma Adam Komar.

3. Escala difícil de estimar

Calcular el número de pacientes pequeños con enfermedades genéticas es extremadamente difícil, a pesar de que los médicos mantienen informes apropiados y envían los datos al Registro Polaco de Defectos Congénitos en Poznan.

- En primer lugar, el diagnóstico del paciente al ingreso puede ser diferente al del alta, y durante la tercera inspección puede resultar otra cosa. Por lo tanto, intentamos estimar los datos a nivel de varias clínicas y determinar qué porcentaje de todos los pacientes son pacientes difíciles, es decir, aquellos que tienen varios defectos genéticos al mismo tiempo. El punto es mostrar la escala y proponer soluciones sistémicas que les darían a estos niños la oportunidad de una vida mejor, dice Syczewska.

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