Mi hijo escalda el vaso con agua hirviendo y se lava las manos todo el tiempo. Debería seguir usando la máscara, pero está avergonzado.

Maks dio sus primeros pasos en el hospital. Aprendió a sentarse allí y le creció un diente allí. Creció y floreció en las salas inmunes. Agnieszka, de 14 años, pasó solo seis meses en la escuela. No viaja en transporte público, evita a las personas. Ambos sufren de inmunodeficiencia primaria. Sus organismos no producen anticuerpos, están indefensos contra virus y bacterias.

Vea la película: "El asesino misterioso: fibrosis pulmonar"

1. Deficiencia de alfa 1 antitripsina

- Cuando mi hijo aprendió a hablar, me preguntó si moriría y cuándo. Ahora puedes hablar con él sobre la muerte como con un adulto. Sufría tanto por la noche que se paraba en su cama con un inhalador y me miraba y sonreía. Y mis lágrimas corrieron. Contrajo neumonía por primera vez cuando tenía tres semanas de edad. Permaneció en el hospital durante un mes, y unos días después de salir, estaría nuevamente en él, con otra neumonía, dice Barbara, madre de Maks, de 10 años.

Enfermedad, luego un antibiótico, luego otro antibiótico, continuamente durante 4 meses de vida. El tratamiento no tuvo ningún efecto. Condujimos de un hospital a otro. Estuvo en Łomża, Varsovia, Białystok y Cracovia. El expediente del hospital del hijo parece una enciclopedia.

Los médicos finalmente hicieron un diagnóstico: deficiencia de alfa 1 antitripsina, una enzima hepática. Entonces escuché de un médico en Varsovia que mi hijo no viviría hasta ser joven. Comencé a buscar información sobre la enfermedad, por qué y cómo tratarla. Se iniciaron las peregrinaciones de especialistas y la búsqueda de medicamentos y vacunas.

Y el hijo todavía estaba enfermo. Otro diagnóstico de PNO. Llevábamos una máscara. Evitamos el contacto con los demás. El hijo creció en hospitales. En las salas, aprendió a caminar, a sentarse y allí le crecieron los primeros dientes. Quizás ahí fue donde mi madre dijo por primera vez, no lo recuerdo. Estuvo enfermo continuamente hasta los 7 años. Lo trataron con infusiones de inmunoglobulina, luego le dieron esteroides. Se sumaron otras enfermedades: gastritis crónica, duodenitis, intolerancia a la lactosa, hipersensibilidad pulmonar y bronquial, reflujo. Está a dieta. Sé que quiere comer paté, patatas fritas, mermelada, pero no puede - dice mi madre.

- Estás preguntando cómo vive su hijo, cómo nos las arreglamos? Había estado enfermo solo cuatro veces en los últimos cinco meses, y por poco tiempo. Es todo un acierto. Intentamos llevar una vida normal. Maksio monta en bicicleta, patea la pelota, va a la escuela. Usamos el transporte público porque no puedo pagar un coche. Debería usar una máscara, pero está avergonzado. Escaldar el vaso con agua hirviendo. Se lava las manos todo el tiempo y usa toallitas húmedas. Mi mayor felicidad es cuando hay semanas en las que no escucho su tos - agrega mi madre con voz cansada.

2. Un país extranjero es una bacteria extraña

¿Cómo reconocer la deficiencia de un niño de ingredientes importantes? [6 fotos]

Cada vez más niños padecen enfermedades causadas por la falta de valiosas vitaminas y minerales en ...

ver la galeria

- La hija tiene matrícula individual. A los 14 años, solo tenía seis meses en la escuela, entre sus compañeros. Sus amigos son pacientes del hospital. Se les contacta a través de Facebook. La hija no va a la tienda, cine, galería, no toma tranvías. Sale cuando está despejado. No puede hacer viento ni lluvia, dice Anna, madre de Agnieszka, de 14 años.

No viajamos al extranjero. Un país extranjero es una bacteria extraña. Cuando mi hija tenía unos años, los médicos le diagnosticaron PNO. Cojo una infección tras otra. Primero hay secreción nasal, luego se agregan bronquitis y neumonía. No se recupera de su enfermedad. Está débil y todavía corre el riesgo de sufrir una mayor contaminación. No hubo días festivos, cumpleaños, ni días del nombre sin enfermedad. Siempre pasamos estos momentos importantes en el hospital.

3. Cuando vaya a la escuela dejará de enfermarse

La inmunodeficiencia primaria incluye más de 200 síndromes de enfermedades diferentes. Según los datos de la Asociación de Personas con Inmunodeficiencias "INMUNOPROTECT", hay aproximadamente 2 mil personas en Polonia. niños con esta condición.

El grupo más numeroso de pacientes padece inmunodeficiencia común variable. Se caracteriza por el hecho de que las células no producen las cantidades correctas de inmunoglobulinas activas, es decir, proteínas inmunes.

Ewa Kapuścińska, vicepresidente de la Asociación de Personas con Inmunodeficiencias "INMUNOPROTECT", señala que la enfermedad a menudo se diagnostica bastante tarde y se dice muy poco al respecto.

- Perdemos en la carrera contra el cáncer. Se habla ruidosamente de estas personas enfermas. Sin embargo, se dice poco sobre los pacientes con EPI y la enfermedad tiene consecuencias increíbles para la salud. Los médicos de atención primaria la ignoran. A menudo dicen que el niño crecerá cuando vaya a la escuela, luego se hará más fuerte. Las infecciones y las otitis frecuentes pasarán. No siempre, por lo que vale la pena comprobar por qué el niño se enferma con tanta frecuencia. Una simple prueba es suficiente, las proteínas inmunes se analizan a partir de la sangre. Están dirigidos por un especialista o se realizan de forma privada, explica Kapuścińska.

Los niños son tratados con una inyección intravenosa de inmunoglobulina una vez al mes en el hospital. La segunda opción: semanal, por vía subcutánea, pero en casa. - Quienes reciben transfusiones de inmunoglobulinas con regularidad deben llevar una vida normal, estar activos, ir a la escuela, ir de vacaciones, practicar deportes. Las transfusiones regulares de inmunoglobulinas permiten un desarrollo físico y una maduración adecuados, explica el prof. Anna Pituch-Noworolska, inmunóloga clínica del Hospital Infantil Universitario de Cracovia.

4. "Nuestro hijo estropea nuestra asistencia a la escuela"

Cada paciente tiene una historia diferente. A veces, las enfermedades duran seis meses, prácticamente sin interrupción. La enfermedad comienza, por ejemplo, en abril y termina en octubre. -Estas infecciones, la mayoría de las veces del tracto respiratorio superior, son recurrentes, con mala respuesta al tratamiento. Los pacientes padecen la misma enfermedad muchas veces, por ejemplo, bronquitis, faringitis, laringitis, sinusitis e infecciones de oído. Los niños con deficiencia de resistencia también tienen meningitis, encefalitis y sepsis. Un paciente a menudo va a pruebas de diagnóstico después de haber experimentado varias neumonías en un año, explica el Prof. Pituch-Noworolska.

- Los niños con EPI son excluidos del entorno de sus compañeros que no entienden que es posible enfermarse tanto. Los profesores tampoco entienden. Escuchamos que mi hija está evitando la escuela. Tal vez si no tuviera brazos o piernas, la tratarían mejor, se pregunta la madre de Agnieszka.

La madre de Max escuchó en la sala de reuniones que el niño estaba estropeando la asistencia. "No es culpa suya que esté enfermo", explica Barbara.

Ewa Kapuścińska enfatiza que sus compañeros no saben cuál es la enfermedad, sucede que la confunden con el VIH cuando escuchan que alguien padece inmunodeficiencia. "El VIH no tiene una buena asociación, lamentablemente la gente no sabe que no se trata de esta inmunodeficiencia", explica.

5. Son un parámetro en las estadísticas

La ejecución hipotecaria proviene del medio ambiente, y parte del sistema y las secas regulaciones oficiales. Agnieszka, como una docena de niños de toda Polonia, incl. de Cracovia y Bydgoszcz, abandonaron el programa de drogas. No ha recibido anticuerpos durante varios meses. Ha cambiado a la enseñanza individual, está aislada del mundo. - Entre los niños con inmunodeficiencia, hay quienes no cumplen con los criterios del programa, aunque el cuadro clínico indica la necesidad de transfusiones de inmunoglobulinas. Estos niños "abandonan" el programa de drogas. Tienen el nivel correcto de IgG y el trastorno se refiere a la actividad y función de esta inmunoglobulina, explica el Prof. Pituch-Noworolska. - Este no es un argumento para un funcionario. Dado que el programa de medicamentos establece que el nivel de IgG debe ser bajo y el paciente está normal, no hay indicaciones para transfusiones. Adherencia a los criterios del programa sin tener en cuenta desviaciones, enfatiza.

Existe la posibilidad de transfusiones de preparaciones de inmunoglobulina, pero dentro del presupuesto general del hospital. De ello se deduce que el hospital cubre el costo de la terapia o el paciente no recibe tratamiento.

El consultor nacional de inmunología y la asociación Immunoprotect luchan por cambios en el programa de medicamentos. - Hemos intervenido muchas veces en el Ministerio de Salud y el Fondo Nacional de Salud. A principios de diciembre, recibimos una respuesta del ministerio de que el asunto se resolvería en enero. Estaremos observando de cerca. El ministerio cambiará la lamentable disposición sobre la cantidad mínima de globulina, explica Kapuścińska.

- Sobreviviré, tomaré mucho, pero si sé que hay una droga que le permitirá a mi hija vivir una vida normal y la conseguirá. No entiendo por qué las estadísticas y los parámetros son más importantes que la salud y la vida humanas, se pregunta Anna, madre de Agnieszka, de 14 años.

Etiquetas:  Bebé Alumno El Embarazo